“Φύλλο και φτερό” τα ευαίσθητα ιατρικά μας δεδομένα

Από την 1η Σεπτεμβρίου μέσω της διευρυμένης πλατφόρμας του myHealth, τα απόρρητα έως σήμερα, προσωπικά ιατρικά δεδομένα των πολιτών θα μπορούν να διατίθενται προς τρίτους εκτός ΗΔΥΚΑ. Η πληροφορία που γράφτηκε σε ρεπορτάζ ότι υπήρχε έντονη διαφωνία ακόμη και ανάμεσα σε μέλη της κυβέρνησηςγια την ελεύθερη (εμπορική) διάθεση των ιατρικών δεδομένων των πολιτών, ότι ο ΕΟΠΠΥ αρνιόταν να διαθέσει τα στοιχεία και ότι υπήρξε απαίτηση των φαρμακευτικών εταιρειών, δεν διαψεύστηκε από την κυβέρνηση.

Αντιθέτως στο τέλος του περασμένου Ιουλίου ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης πήρε το πράσινο φώς της κυβέρνησης Μητσοτάκη για το σχέδιο νόμου που αφορά “στη δευτερογενή χρήση ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας”. Νομοσχέδιο που κάτω από τον μανδύα της εφαρμογής ευρωπαϊκής νομοθεσίας, λύνει οριστικά την διαφωνία για την εμπορική εκμετάλλευση των απόρρητων ιατρικών στοιχείων όλων των Ελλήνων.

Πρόκειται για ένα νομοσχέδιο που περιγράφει με κάθε λεπτομέρεια τον τρόπο με τον οποίον θα είναι διαθέσιμα τα δεδομένα από φάρμακα, συνταγές, νοσηλείες, εξετάσεις κ.α. ώστε να μπορούν να αξιοποιηθούν από τους πολίτες, τις εταιρείες, από ερευνητές και κάθε ενδιαφερόμενο. 

Εννοείται ότι κανείς από την κυβέρνηση δεν ρώτησε για το εάν οι πολίτες θέλουν να βρίσκονται on line όλα τα ιατρικά τους αρχεία στην πλατφόρμα του my Health. Η διεύρυνση της πλασαρίστηκε ως μία ακόμη “ψηφιακή καινοτομία” για τον ολοκληρωμένο φάκελλο των ασθενών που θα συγκεντρώνει ωραία και νοικοκυρεμένα σε μια πλατφόρμα τα πάντα που αφορούν στη υγεία του. Όχι όμως μόνο των ασθενών αλλά και τα στοιχεία όλων των πολιτών. Από ιατρικές διαγνώσεις, εξετάσεις, συνταγογραφήσεις, τα πάντα πλέον που μπαίνουν στον ατομικό Φάκελλο των πολιτών γίνονται “εμπόρευμα” προς τρίτους. 

Η ελεύθερη διάθεση των ιατρικών δεδομένων το τελευταίο διάστημα ήταν στο επίκεντρο διαφωνιών μεταξύ της κυβέρνησης, των δημοσίων φορέων και των φαρμακευτικών εταιρειών. Ειδικά οι φαρμακευτικές εταιρείες ζητούσε εδώ και πολύ καιρό να αποκτήσει ελεύθερη πρόσβαση στα δεδομένα της συνταγογράφησης αλλά ο ΕΟΠΥΥ αρνούνταν να τα παράσχει.

Με το νέο νομοσχέδιο αξιοποείται το νέο ευρωπαϊκό πλαίσιο καθιστά υποχρεωτική τη δημιουργία διαδικασιών ασφαλούς πρόσβασης, με αυστηρές εγγυήσεις προστασίας των προσωπικών δεδομένων και της ιδιωτικότητας.

Με αυτή τη δικαιολογία, την υποτιθέμενη αυστηρή προστασία των προσωπικών δεδομένων, η κυβέρνηση επιτρέπει την ελεύθερη διάθεση των ευαίσθητων ιατρικών δεδομένων για κάθε χρήση προς τους τρίτους και τις φαρμακευτικές εταιρείες, ανάμεσά τους.

Ο Αδωνις Γεωργιάδης επιχείρησε να διασκεδάσει τις εντυπώσεις μετά τις αντιδράσεις που εκφράστηκαν για το γεγονός ότι γίνονται “φύλλο και φτερό” τα ιατρικά δεδομένα. Με ανάρτησή του στο Χ, υποστήριξε με το γνωστό τρόπο του περί “μίσους και τοξικότητας”, ό,τι “διακινούνται θεωρίες που δεν ανταποκρίνονται στον τρόπο λειτουργίας του συστήματος”. “Ούτε οι ασφαλιστικές ούτε κανένας τρίτος έχουν πρόσβαση”, ισχυρίστηκε.

Το νομοσχέδιο όμως προβλέπει ακριβώς αυτό. Τους τρόπους διάθεσης των ιατρικών στοιχείων της ενιαίας πλατφόρμας “προς τρίτους”. Εξάλλου η ίδια η κυβέρνηση εκτιμάει ότι “η αξιοποίηση των δεδομένων θα ενισχύσει τη βιοϊατρική έρευνα, θα επιταχύνει την ανάπτυξη νέων θεραπειών και θα προσφέρει πολύτιμα στοιχεία για τον σχεδιασμό πολιτικών δημόσιας υγείας”.

Τρία βήματα για την εμπορευματοποίηση ιατρικών δεδομένων

Τα όσα θα ισχύσουν από την 1η Σεπτεμβρίου είναι το τελευταίο βήμα σε μια καλά σχεδιασμένη επιχείρηση. Ήδη με το νόμο 5263/2025 που αφορά στη σύσταση της Α.Ε “Ελληνικό Εργοστάσιο Τεχνητής Νοημοσύνης Α.Ε.” με διακριτικό τίτλο “ΦΑΡΟΣ AI FACTORY (PHAROS AI FACTORY)”, πέρασε η αναδιοργάνωση και ο εκσυγχρονισμός της ΗΔΥΚΑ. Η εταιρεία που λειτουργεί ως θυγατρικής της ης Ελληνικής Εταιρείας Συμμετοχών και Περιουσίας (Ε.Ε.Σ.Υ.Π. / GrowthFund), με “κανόνες της ιδιωτικής οικονομίας”, βάζει ως συναρμόδιο στην ΗΔΥΚΑ και το υπουργείο ψηφιακής διακυβέρνησης.

Σε αυτό το νόμο που πέρασε χωρίς να ανοίξει ρουθούνι, πουθενά δεν υπάρχει σαφής αναφορά και περιγραφή του μοντέλου για τη διαχείριση των δεδομένων (Data Management Plan).

Όπως κατήγγειλε πέρυσι ακόμη η Ένωση Πληροφορικών Ελλάδας (ΕΠΕ) αλλά ελάχιστοι έδωσαν σημασία, η απουσία σαφούς πλαισίου είναι “ένα από τα πιο κρίσιμα συστατικά στην έρευνα για την ΤΝ, τόσο ως προς την πηγή τους, όσο και ως προς τη διάθεση των αποτελεσμάτων. Πρακτικά, πρέπει να περιγράφεται με σαφήνεια τι, ποιος, που, πότε, πως και για πόσο διαχειρίζεται τα δεδομένα αυτά. Ειδικότερα αν πρόκειται για ροές από φορείς ή πλατφόρμες του Δημοσίου, η γενικότερα πηγές βασισμένες σε δεδομένα των πολιτών, θα πρέπει σαφέστατα να προβλέπονται τα παρακάτω από κοινού: (α) συγκατάθεση και συμμόρφωση με το ΓΚΠΔ (GDPR), (β) δημόσια και ανοικτή πρόσβαση (π.χ. non-patented) στα παραγόμενα αποτελέσματα από αυτά, (γ) συγκεκριμένο αντίτιμο προς το Δημόσιο, εφόσον πρόκειται να αξιοποιηθούν από φορείς ή πρόσωπα εκτός δημοσίου με σκοπό εμπορική ή άλλη ανάλογη χρήση (εμπορικά προϊόντα ή υπηρεσίες, πατέντες, κτλ)”.

Στις διατάξεις του νόμου ωστόσο περί “εισόδου εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης και αναδιοργάνωσης των ΑΜΚΑ – προβλέπεται αρχικά η διάθεση των ιατρικών δεδομένων όλων των πολιτών προς τρίτους, εκτός ΗΔΥΚΑ, ακόμη και για εμπορικούς σκοπούς. Εξάλλου η εταιρεία λειτουργεί με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια, όπως περηφανεύεται η κυβέρνηση Μητσοτάκη και ο υπουργός υγείας.

Όπως σημειώνει η ΕΠΕ, “η Η.Δ.Υ.Κ.Α. διαχειρίζεται δεδομένα υγείας των πολιτών, όχι μόνο σε προσωπικό επίπεδο, αλλά σε δημογραφικό-στατιστικό για ολόκληρο τον πληθυσμό, χωρίς να υπάρχει ρητή συγκατάθεσή τους για χρήση οποιαδήποτε άλλη πέρα από αυτή που υπήρχε μέχρι σήμερα. Σημειώνεται ότι τα δεδομένα υγείας που αφορούν ολόκληρους πληθυσμούς, όπως για παράδειγμα μιας ολόκληρης χώρας, αποτελούν σήμερα πόρο ανεκτίμητης εμπορικής αξίας και ακόμα μεγαλύτερης σημαντικότητας σε πολλά ακόμα επίπεδα (ασφάλιση, εργασία, πιστοληπτική αξιολόγηση, κ.ο.κ.).

Το επόμενο βήμα, μερικούς μήνες μετά το νόμο, ήρθε με τον “Προσωπικό Φάκελο” των πολιτών στον οποίο καταχωρούνται ψηφιακά όλα τα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα τους. Η εμπορευματοποίηση των ευαίσθητων ιατρικών δεδομένων μετά και από την αναβαθμισμένη λειτουργία του Mh heathl, ολοκληρώνεται με το νόμο και τις ευρωπαϊκές διατάξεις “για τη δευτερογενή χρήση ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας”.

neostrategy.gr